華夏時報報道壹健康 | 國民健康數(shù)據(jù)“痛點”孤島怎么破？數(shù)據(jù)如何流動？
：壹邦
：2023-11-14
：428
來源：華夏時報
作者：陳巖鵬
編輯：程闊
一份小小的電子病歷，背后卻隱藏著國民健康“數(shù)據(jù)孤島”的大問題。
“當(dāng)前我國的電子病歷系統(tǒng)基本上是以醫(yī)院為單位獨立規(guī)劃和建設(shè)的，水平差別很大，院間病歷系統(tǒng)普遍存在‘信息孤島’，給患者跨院救治帶來諸多不便。”中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院副院長許可慰如是說。
許可慰反映的問題并非孤例。來自權(quán)威機構(gòu)的數(shù)據(jù)顯示，目前國內(nèi)已有70%以上的醫(yī)院實現(xiàn)了醫(yī)療信息化，基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)層面已初見成果，但僅有不到3%的醫(yī)院實現(xiàn)了數(shù)據(jù)互通。
壹健康集團(tuán)注意到，國民健康數(shù)據(jù)分散在國家多個部門和機構(gòu)，包括國家統(tǒng)計局、國家衛(wèi)生健康委員會、國家醫(yī)療保障局等，但由于相關(guān)部門、機構(gòu)互不聯(lián)通，信息數(shù)據(jù)出現(xiàn)碎片化。
這被業(yè)界稱為國民健康“數(shù)據(jù)孤島”現(xiàn)象。在近幾年的全國兩會上，多位全國政協(xié)委員都提交了與此相關(guān)的提案，以期推動“數(shù)據(jù)孤島”問題的解決。
“構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)空間命運共同體是國際社會共同呼聲！”11月8日上午，2023年世界互聯(lián)網(wǎng)大會烏鎮(zhèn)峰會開幕式上發(fā)出重磅聲音。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)作為國家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，除了可服務(wù)于居民、醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)、公共健康管理部門等對象外，還將在產(chǎn)業(yè)價值鏈的各個環(huán)節(jié)持續(xù)產(chǎn)生和釋放“數(shù)據(jù)紅利”。但受制于數(shù)據(jù)孤島，國民健康的數(shù)據(jù)紅利并未有效釋放。
數(shù)據(jù)孤島怎么破解？碎片化的數(shù)據(jù)該如何流動起來？這些國民健康領(lǐng)域不容回避的“痛點”和“堵點”亟待打通。
數(shù)據(jù)孤島
事實上，我國推行電子病歷的使用已有多年。2010年4月，原衛(wèi)生部發(fā)布《電子病歷基本規(guī)范（試行）》，當(dāng)年12月又發(fā)布了《電子病歷系統(tǒng)功能規(guī)范（試行）》，對電子病歷的定義、基礎(chǔ)功能予以較詳盡的規(guī)定，并在22個省（區(qū)、市）開展電子病歷試點。
自此之后，病歷逐步走向數(shù)字化電子化，也走向規(guī)范化標(biāo)準(zhǔn)化，提升了工作效率和信息流轉(zhuǎn)效率，讓患者在不同醫(yī)療機構(gòu)間的連續(xù)性診療成為可能。但現(xiàn)實的情況并沒有這么理想。
許可慰調(diào)研發(fā)現(xiàn)，在當(dāng)前各醫(yī)院采用不同的電子病歷系統(tǒng)的情形下，數(shù)據(jù)難以匯總統(tǒng)計，數(shù)據(jù)管理和開發(fā)利用難度大，嚴(yán)重制約了多中心臨床研究等科研協(xié)作，使得大量寶貴的健康數(shù)據(jù)資源所蘊含的巨大科研價值未能有效挖掘，極大制約了醫(yī)學(xué)發(fā)展。
在今年全國兩會上，民盟中央在提交的《關(guān)于打通“數(shù)據(jù)孤島” 推動建立醫(yī)療行業(yè)“數(shù)據(jù)銀行”的提案》中，也反映了類似的問題。
民盟中央表示，患者生命體征信息、疾病信息、互聯(lián)網(wǎng)診療記錄、藥品使用等各種醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)仍處于分散儲存狀態(tài)，一院一卡、重復(fù)發(fā)卡、互不通用，信息數(shù)據(jù)碎片化、無序化，形成“信息孤島”，制約了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的集成融合、效能發(fā)揮和價值應(yīng)用。
“全國100%的省份、85%的市、69%的縣已經(jīng)建立了區(qū)域全民健康信息平臺，但是醫(yī)療機構(gòu)之間的信息孤島現(xiàn)象依然存在，一些偏遠(yuǎn)地區(qū)、基層醫(yī)療單位的健康信息平臺尚不完善。”中日友好醫(yī)院原副院長姚樹坤稱。
“數(shù)據(jù)孤島”另一個突出表現(xiàn)在國民健康數(shù)據(jù)分散在國家多個部門和機構(gòu)，由于相關(guān)部門、機構(gòu)互不聯(lián)通，導(dǎo)致信息數(shù)據(jù)碎片化。
壹健康集團(tuán)舉例說，比如國家統(tǒng)計局會定期發(fā)布全國人口和衛(wèi)生健康統(tǒng)計數(shù)據(jù)，包括人口數(shù)量、出生率、死亡率、健康狀況、醫(yī)療衛(wèi)生資源等；國家衛(wèi)生健康委員會則會發(fā)布全國和地區(qū)的疾病監(jiān)測數(shù)據(jù)、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)數(shù)據(jù)、藥品和醫(yī)療器械數(shù)據(jù)等；國家醫(yī)療保障局則會發(fā)布全國和地區(qū)的醫(yī)療保險數(shù)據(jù)、醫(yī)療費用數(shù)據(jù)等。
“這些數(shù)據(jù)的流動主要是通過政府、公共機構(gòu)和企業(yè)之間的數(shù)據(jù)共享和交換實現(xiàn)的。”壹健康集團(tuán)說，“為了保護(hù)個人隱私和數(shù)據(jù)安全，這些部門機構(gòu)和企業(yè)必須采取一系列措施，如數(shù)據(jù)脫敏、數(shù)據(jù)加密、數(shù)據(jù)備份等，確保國民健康數(shù)據(jù)的安全和可靠。”
數(shù)據(jù)主體“不愿”和“不敢”共享
在姚樹坤看來，制約醫(yī)療健康信息互通共享的因素，主要來源于醫(yī)療服務(wù)的復(fù)雜性、服務(wù)流程的多樣性、服務(wù)對象的廣泛性、醫(yī)療數(shù)據(jù)的敏感性等。他認(rèn)為，信息化建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)不健全，數(shù)據(jù)規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，就會導(dǎo)致數(shù)據(jù)分散、流通不暢等問題突出。
民盟中央亦在提案中指出，醫(yī)療數(shù)據(jù)存在異構(gòu)性，缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。
“醫(yī)療大數(shù)據(jù)信息共享需要各系統(tǒng)進(jìn)行正確、有效的數(shù)據(jù)交換，而患者差異、疾病繁多、醫(yī)護(hù)人員經(jīng)驗學(xué)識差異導(dǎo)致醫(yī)療大數(shù)據(jù)復(fù)雜、多樣、互操作性差。各類業(yè)務(wù)系統(tǒng)的數(shù)據(jù)采集、存儲、整理的方式不同，容易造成患者病歷檔案非結(jié)構(gòu)、自定義、不完整、不詳實。”民盟中央稱。
對患者個人隱私的保護(hù)，是一個存在爭議的問題。醫(yī)療健康信息是每個人最重要的隱私信息之一。在《個人信息保護(hù)法》第28條，醫(yī)療健康信息被規(guī)定為敏感個人信息，應(yīng)取得個人的“單獨同意”。
但現(xiàn)實的情況是，醫(yī)療大數(shù)據(jù)涉及患者、醫(yī)院、數(shù)據(jù)處理者等多個利益相關(guān)主體，數(shù)據(jù)的知情權(quán)、采集權(quán)、所有權(quán)、處置權(quán)、獲益權(quán)等分配存在爭議，導(dǎo)致醫(yī)院和患者等醫(yī)療數(shù)據(jù)主體“不愿”和“不敢”共享，因而跨機構(gòu)的信息流通受到諸多的限制，無法為醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展提供有效的支撐。
“這無形中增加了企業(yè)和用戶的成本。”壹健康集團(tuán)對此有切身的體會。
作為中國數(shù)字化健康管理領(lǐng)域的領(lǐng)先企業(yè)，壹健康集團(tuán)早在2014年便成立了數(shù)據(jù)中心，多年來通過“硬件智能中心+數(shù)據(jù)智能中心+系統(tǒng)智能中心”的全過程健康管理，串聯(lián)起整個生態(tài)系統(tǒng)，打通客戶信息獲取、數(shù)據(jù)分析、處理與數(shù)據(jù)應(yīng)用的全循環(huán)，截至2022年底，壹健康已累計服務(wù)了超1900萬名客戶，好享瘦APP和壹邦A(yù)PP已合計積累了540萬名注冊用戶以及應(yīng)用數(shù)據(jù)資產(chǎn)。
壹健康集團(tuán)所掌握的數(shù)據(jù)資產(chǎn)無法共享和流動，同時也無法從其他機構(gòu)獲取需要的數(shù)據(jù)。賀明輝認(rèn)為阻礙國民健康數(shù)據(jù)共享和流動的原因在于現(xiàn)實的法律約束和對公民隱私權(quán)的顧慮。
“安全是居民健康數(shù)據(jù)共享平臺可用的前提。”姚樹坤表示，“如果信息的安全性、真實性、可靠性降低，平臺的利用價值也會相應(yīng)降低。讓數(shù)據(jù)共享更安全，是目前平臺建設(shè)中亟需努力解決的問題之一。”
壹健康集團(tuán)認(rèn)為，保護(hù)個人隱私是一個重要的觀念，個人應(yīng)該通過加強密碼安全、限制個人信息的共享、使用加密通信工具、定期檢查賬戶和設(shè)備的安全設(shè)置和避免使用公共Wi-Fi網(wǎng)絡(luò)等方面加強個人隱私的保護(hù)。
另一方面，企業(yè)要將保護(hù)用戶數(shù)據(jù)安全視為一項重要的任務(wù)。周宏明表示，企業(yè)應(yīng)該通過制定內(nèi)部管理制度和操作規(guī)則、對個人信息實行分類管理、采取安全技術(shù)措施、加強人員管理和教育培訓(xùn)和制定安全事件應(yīng)急預(yù)案等方面確保用戶數(shù)據(jù)安全。
讓數(shù)據(jù)“流動”起來
如何打破數(shù)據(jù)孤島，讓國民健康數(shù)據(jù)“流動” 起來？壹健康集團(tuán)認(rèn)為，有了數(shù)據(jù)資產(chǎn)才能合法安全的進(jìn)行數(shù)據(jù)“流動”。
據(jù)介紹，數(shù)據(jù)資產(chǎn)是指由企業(yè)擁有或者控制的、能夠為企業(yè)未來帶來經(jīng)濟(jì)利益的、以物理或電子的方式記錄的數(shù)據(jù)資源. 數(shù)據(jù)資產(chǎn)的確權(quán)和估值是數(shù)據(jù)資產(chǎn)化的兩個重要且極具挑戰(zhàn)的命題。數(shù)據(jù)資產(chǎn)確權(quán)是指確定數(shù)據(jù)資產(chǎn)的所有權(quán)、使用權(quán)、收益權(quán)等權(quán)利歸屬的過程。
“確權(quán)是數(shù)據(jù)資產(chǎn)化的重要環(huán)節(jié)，也是數(shù)據(jù)資產(chǎn)估值的前提。”壹健康集團(tuán)說，“確權(quán)的目的是為了保護(hù)數(shù)據(jù)資產(chǎn)的合法權(quán)益，防止數(shù)據(jù)資產(chǎn)被侵犯或濫用。”
在云計算、大數(shù)據(jù)時代，打通數(shù)據(jù)孤島不僅僅是一個技術(shù)問題，更是一個管理問題。
“要想打通信息孤島，最關(guān)鍵的是打破現(xiàn)有利益格局，建立全國統(tǒng)一的強制性標(biāo)準(zhǔn)。”一位業(yè)內(nèi)人士稱。民盟中央更明確地指出，將醫(yī)療及相關(guān)行為產(chǎn)生的數(shù)據(jù)信息標(biāo)準(zhǔn)化，依據(jù)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，制訂醫(yī)療機構(gòu)統(tǒng)一通用的數(shù)據(jù)源代碼，建立健全健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系。
民盟中央提出應(yīng)建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心，并建議充分發(fā)揮健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的資源優(yōu)勢、集聚效應(yīng)，由有關(guān)部門牽頭，引進(jìn)大數(shù)據(jù)企業(yè)，規(guī)劃建設(shè)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心，覆蓋醫(yī)療行業(yè)全鏈條，統(tǒng)一匯集、管理和使用。
“基于已有的政務(wù)相關(guān)數(shù)據(jù)平臺，調(diào)配存儲的全國人口、健康檔案、電子病歷、醫(yī)療資源等基礎(chǔ)數(shù)據(jù)資源，授權(quán)有關(guān)醫(yī)療部門、服務(wù)機構(gòu)通過開放的端口與中心連接互通。”民盟中央稱。
壹健康集團(tuán)認(rèn)為，政府相關(guān)機構(gòu)或者由政府指定的協(xié)會組織牽頭，對分散在各個機構(gòu)的健康數(shù)據(jù)經(jīng)過脫敏后進(jìn)行共享，甚至可以有償使用，讓國民健康大數(shù)據(jù)在有限的范圍內(nèi)流動起來。
在業(yè)界看來，醫(yī)療信息是一種公共資源，不僅要向衛(wèi)生行政部門公開，更要向社會大眾公開。因此，建立強制性信息披露制度勢在必行。
據(jù)了解，相關(guān)部門正在制定配套的專門法規(guī)和政策，為信息數(shù)據(jù)規(guī)范管理和安全保障提供法律依據(jù)。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)作為國家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，除了可服務(wù)于居民、醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)、公共健康管理部門等對象外，還將在產(chǎn)業(yè)價值鏈的各個環(huán)節(jié)持續(xù)產(chǎn)生和釋放“數(shù)據(jù)紅利”。
民盟中央表示，只有全量匯聚、統(tǒng)一治理、規(guī)范融合、共享應(yīng)用健康醫(yī)療數(shù)據(jù)，打通“數(shù)據(jù)孤島”，推進(jìn)醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享，建立醫(yī)療行業(yè)“數(shù)據(jù)銀行”，才能將健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)價值最大化，以全新的理念和現(xiàn)代技術(shù)，建立共享共用的信息平臺，更好地服務(wù)于醫(yī)療行業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展，為人民健康保駕護(hù)航。
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